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Después de la I Jornada Benéfica, llega la II Jornada Benéfica orientada a Emprendedores, para Recaudar Fondos para la Investigación de la Enfermedad de Duchenne.
La campaña tiene el objetivo de recaudar fondos para financiar la investigación de la enfermedad, considerada rara, de Duchenne, que consiste en un tipo de distrofia muscular (más información a continuación).
La recaudación se llevará a cabo a través de un evento formativo orientado a emprendedores, que se desarrollará en las instalaciones de DoutroXeito Coworking, en la ciudad de Santiago de Compostela, el viernes 29MAY15, desde las 1600 hasta las 2115 horas (más información en Colabora Duchenne). Todos los fondos recaudados con las inscripciones irán destinados a la Asociación Duchenne Parent Project España. Por supuesto, se puede colaborar, sin necesidad de asistir al evento, con cualquier aportación económica. Dirígete a la web Colabora Duchenne para mayor información. Puedes adquirir tu entrada para asistir en persona o realizar tu aportación solidaria sin necesidad de asistir, directamente a través de ESTE ENLACE.
(extraído de la página web de la Asociación Duchenne Parent Project España)
¿Qué es Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
Os mostramos el siguiente vídeo en el que de manera sencilla se explica la enfermedad.
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