I Jornada Benéfica orientada a Emprendedores y Desempleados, para Recaudar Fondos para la Investigación de la Enfermedad de Duchenne.

I Jornada Benéfica orientada a Emprendedores y Desempleados, para Recaudar Fondos para la Investigación de la Enfermedad de Duchenne. ASELP Pontevedra.No son pocas las campañas de solidaridad para recaudar fondos que se llevan a cabo por infinidad de personas y colectivos a lo largo de toda la geografía nacional. Pero ésta en concreto me toca muy de cerca por mi relación con uno de los organizadores, y es por ello que he querido incluirla aquí.

La campaña tiene el objetivo de recaudar fondos para financiar la investigación de la enfermedad, considerada rara, de Duchenne, que consiste en un tipo de distrofia muscular (más información a continuación).

La idea surge a partir de la amistad entre Pablo, de ASELP Coworking Center, y José Miguel, un cabo del Ejército de Tierra destinado en la Brigada de Infantería Ligera (BRILAT), que el próximo 25NOV14 será desplegado en Afganistán. José Miguel tiene un hijo de 4 años que padece esta enfermedad, considerada rara, y que, junto con muchos otros niños, podría beneficiarse de los avances que podrían surgir fruto de la investigación que podría financiarse con los fondos recaudados.

La recaudación se llevará a cabo a través de un evento formativo orientado a emprendedores y desempleados, que se desarrollará en las instalaciones de ASELP Coworking Center, en la ciudad de Pontevedra, el 22NOV14, desde las 0930 hasta las 1400 horas (más información en Colabora Duchenne). Todos los fondos recaudados con las inscripciones irán destinados a la Asociación Duchenne Parent Project España. Por supuesto, se puede colaborar, sin necesidad de asistir al evento, con cualquier aportación económica. Dirígete a la web Colabora Duchenne si quieres contribuir a esta campaña.

(extraído de la página web de la Asociación Duchenne Parent Project España)

¿Qué es Duchenne?

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Os mostramos el siguiente vídeo en el que de manera sencilla se explica la enfermedad.

(Artículo Emprender también es solidario, publicado en La Voz de Galicia, edición Pontevedra, con fecha 08NOV14)

Emprender también es solidario

La amistad de dos pontevedreses se plasma en una jornada para recaudar fondos para investigar una enfermedad rara, el síndrome de Duchenne.

José Miguel Bugallo Fernández y Pablo Tierno Rey son amigos desde hace quince años. Aunque no fueron al mismo colegio, se conocieron a través de un amigo común. Hoy ese vínculo se mantiene y Pablo es consciente del desafío al que se enfrenta cada día José Miguel: que el futuro de su hijo, que aún no cumplió los cuatro años, sea menos negro de lo que parece.

«Yo vendo formación a empresas y pensé muchas veces cómo podía ayudar a José. Dándole vueltas al tema se me ocurrió mezclar emprendimiento y solidaridad en una jornada porque en las empresas no todo se hace por dinero», relata Pablo Tierno. José Miguel es militar -el día 25 se va a Afganistán- y Pablo, director comercial. Esa idea fue madurando y se plasmó en la primera jornada benéfica para recoger fondos para la investigación de la enfermedad de Duchenne. Se celebrará el próximo 22 de noviembre por la mañana en el centro de coworking que la empresa Aselp tiene en la travesía de A Eiriña de la ciudad.

La iniciativa se abrirá a las 9.30 horas con una exposición de José Miguel sobre la enfermedad de Duchenne. Esta visión en primera persona se completará con la proyección de un vídeo de cuatro minutos que muestra los síntomas de esta dolencia. A continuación habrá cuatro ponencias de 45 minutos cada una pensadas para emprendedores, parados y empresas. La entrada donativo para el que quiera participar es de 12 euros. Para aquellos que no acudan pero deseen aportar su grano de arena hay una fila cero de 7 euros.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad considerada como rara. Una dolencia neurodegenerativa que afecta principalmente a varones debido a un fallo genético localizado en el cromosoma X y que padecen uno de cada 3.500 nacidos. Los afectados carecen básicamente de una proteína esencial para la vida de sus músculos, la distrofina. Quien lo explica es María Paz Hermida, coordinadora de eventos y comunicación de la Asociación Duchenne Parent Project España, de la que es socio José Miguel. Ambos coinciden en que la investigación es la vía para luchar contra una enfermedad que actualmente no tiene cura ni tratamiento efectivo. «Nuestro objetivo es recaudar fondos para destinarlos a poner en marcha vías de investigación que, bien pongan fin a esta enfermedad, o bien consigan paliar los devastadores síntomas y el fatal desenlace que desde un principio se les diagnostica a nuestros pequeños», subraya María Paz. Y es que ese fatal desenlace es que la esperanza de vida para estos pacientes ronda los 30 años.

Cuatro líneas

María Paz, que aplaude la iniciativa que se llevará a cabo en Pontevedra, apunta que gracias a los eventos organizados por socios, amigos y colaboradores durante este 2014 se han puesto en marcha cuatro líneas de investigación. «Líneas que tendremos que seguir financiando debido a los escasos recursos económicos que son destinados en ocasiones por parte de los organismos oficiales», señala la coordinadora de eventos de la asociación.

José Miguel lo decía el pasado agosto, cuando contó a La Voz cómo se convive con la losa del síndrome de Duchenne. «Vamos a buscar apoyos por donde sea, lo que queremos es quedarnos tranquilos porque hicimos todo lo que se podía hacer. La investigación es el camino, aunque al ser una enfermedad rara cuesta más». Por su parte, Pablo agradece la colaboración desinteresada de ponentes y empresas para la jornada, en especial, de Leticia Melón, de Seele Comunicación.

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Acerca de Jorge Tierno Rey

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